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　　當(dāng)?shù)貢r(shí)間2月21日，罕見病非政府組織委員會(huì)第二次正式會(huì)議在美國紐約舉行，主題聚焦“罕見病政策”。百名來自國際非政府組織、聯(lián)合國機(jī)構(gòu)、各國政府、學(xué)術(shù)和研究機(jī)構(gòu)的代表參會(huì)。國家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會(huì)辦公室主任、中國罕見病聯(lián)盟秘書長、北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚(yáng)教授作為受邀嘉賓出席會(huì)議并發(fā)言，分享了我國應(yīng)對(duì)罕見病的政策及戰(zhàn)略，并呼吁世界范圍內(nèi)關(guān)注罕見病的團(tuán)體或個(gè)人聯(lián)合起來，積極行動(dòng)，為全世界數(shù)以百萬的罕見病患者及家人帶來希望。

　　張抒揚(yáng)介紹，2016年，我國成立罕見病診療與保障專家委員會(huì)，負(fù)責(zé)研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種范圍，組織制定罕見病防治有關(guān)技術(shù)規(guī)范和臨床路徑等。同年，還啟動(dòng)了“罕見病隊(duì)列研究”和“罕見病診療技術(shù)規(guī)范研究”。2018年發(fā)布了第一批國家罕見病目錄。2019年建立了全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，明確了提高罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)，并公布了首批324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院。

　　張抒揚(yáng)說，我國政府為孤兒藥的研發(fā)和上市提供了強(qiáng)有力的支持。如《關(guān)于改革完善短缺藥品供應(yīng)保障機(jī)制的實(shí)施意見》《關(guān)于深化審評(píng)審批制度改革鼓勵(lì)藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新的意見》等，對(duì)罕見病藥物的研發(fā)和供應(yīng)保障做出了具體安排。從2019年3月1日起，對(duì)首批21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)原料藥，參照抗癌藥對(duì)進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡易辦法計(jì)征增值稅，意味著罕見病患者藥費(fèi)將進(jìn)一步降低。同時(shí)，重視教育培訓(xùn)，努力提高罕見病的學(xué)術(shù)和社會(huì)認(rèn)知等。（記者甘貝貝）

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